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強皮症患者会Linkageが「強皮症受診ガイドブック」制作でPASE AWARDを受賞、患者と医師のコミュニケーション改善に期待

text: XEXEQ編集部
(記事は執筆時の情報に基づいており、現在では異なる場合があります)

強皮症患者会Linkageが「強皮症受診ガイドブック」制作でPASE AWARDを受賞、患者と医師のコミュニケーション改善に期待

PR TIMES より


記事の要約

  • 強皮症患者会LinkageがPASE AWARDを受賞
  • 「強皮症 受診ガイドブック」制作事業が評価
  • 患者の治療満足度向上を目指す取り組み

強皮症患者会Linkageの受診ガイドブック制作事業がPASE AWARDを受賞

強皮症患者会Linkageは、欧州製薬団体連合会(EFPIA Japan)の患者団体支援プログラム「PASE」において第7回PASE AWARDを受賞した。受賞の対象となったのは、「強皮症 受診ガイドブック」制作事業であり、この取り組みは患者の治療満足度向上を目指すものだ。株式会社ピアハーモニーがLinkageの活動をサポートしている点も注目に値する。[1]

「強皮症 受診ガイドブック」は、受診時の質問事例集やSDM体験談、自己理解のためのワークシートなどを盛り込んだ内容となる予定だ。このガイドブックの制作過程では、10人の強皮症患者への聞き取りやワークシートの試用、さらに強皮症専門医との協力が行われる。完成後には厚生労働省強皮症研究班の医師によるWebセミナーも予定されている。

この取り組みの背景には、2024年6月に実施された「強皮症治療への満足度」調査がある。調査結果から、満足していると回答した患者は半数に満たず、「自分の状況がわからない」「医師とのコミュニケーション不足」といった課題が浮き彫りとなった。ガイドブックの制作は、これらの課題解決を目指す具体的な施策として位置づけられている。

強皮症 受診ガイドブックの特徴まとめ

項目 詳細
主な目的 患者の治療満足度向上
制作プロセス 患者への聞き取り、ワークシート試用、専門医との協力
主な内容 受診時の質問事例集、SDM体験談、自己理解のためのワークシート
完成後の展開 厚生労働省強皮症研究班の医師によるWebセミナー開催
期待される効果 患者と医師のコミュニケーション改善、患者の自己理解促進
Linkageの公式サイトはこちら

SDMについて

SDMとは「Shared Decision Making(共有意思決定)」の略称であり、患者と医療提供者が協力して医療上の決定を行うプロセスを指す。主な特徴として、以下のような点が挙げられる。

  • 患者と医療提供者が情報を共有し、双方向のコミュニケーションを行う
  • 患者の価値観や希望を尊重しながら、エビデンスに基づいた選択肢を検討する
  • 最終的な決定は患者と医療提供者の合意のもとで行われる

強皮症 受診ガイドブックにSDM体験談が盛り込まれる予定であることは、患者と医師のコミュニケーション改善を重視する取り組みの一環と言える。SDMの実践により、患者の治療に対する理解と満足度が向上し、より良い医療成果につながることが期待される。これは強皮症患者の生活の質を向上させる上で重要な要素となるだろう。

強皮症患者会Linkageの取り組みに関する考察

強皮症患者会Linkageの「強皮症 受診ガイドブック」制作事業は、患者の治療満足度向上という重要な課題に取り組む画期的な試みだ。特に患者の声を直接聞き取り、専門医と協力してガイドブックを作成する点は高く評価できる。この取り組みにより、患者と医師のコミュニケーションが改善され、より適切な治療につながる可能性が高まるだろう。

一方で、このガイドブックの普及と継続的な更新が今後の課題となる可能性がある。医療の進歩や患者のニーズの変化に合わせて、定期的に内容を見直し、改訂していく必要があるだろう。また、ガイドブックの使用方法や効果を測定する仕組みを構築し、その有効性を客観的に評価することも重要だ。

今後は、このガイドブックを基にしたオンラインツールの開発や、他の難病患者会との連携による知見の共有なども期待される。さらに、医療機関や製薬会社との協力関係を強化し、患者視点の医療サービス改善や新薬開発への貢献も視野に入れるべきだろう。Linkageの取り組みが、強皮症患者だけでなく、他の難病患者の支援モデルとなることを期待したい。

参考サイト

  1. ^ PR TIMES. 「強皮症患者会 Linkageが取り組む「強皮症 受診ガイドブック」制作事業が第7回PASE AWARDを受賞 | 株式会社ピアハーモニーのプレスリリース」. https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000012.000123316.html, (参照 24-10-18).
  2. 厚生労働省. https://www.mhlw.go.jp/index.html

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