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公開：2024-09-20

メディエイドとアミカスがファブリー病患者向けアプリ「ケアダイアリー」を開発、症状記録や体調管理が容易に

text: XEXEQ編集部
（記事は執筆時の情報に基づいており、現在では異なる場合があります）

記事の要約

• メディエイドとアミカスがファブリー病患者向けアプリを開発
• 「ケアダイアリー」で症状記録や体調管理が簡単に
• 医療従事者とのコミュニケーション促進をサポート

ファブリー病患者向けアプリ「ケアダイアリー」の提供開始

メディエイド株式会社とアミカス・セラピューティクス株式会社は、2024年9月19日よりファブリー病患者向けスマートフォンアプリ「ケアダイアリー」の提供を開始した。このアプリは日々の症状を簡単に記録でき、体調変化を一目で確認することができる。医療従事者とのコミュニケーション促進をサポートする機能も備えている。^[1]

「ケアダイアリー」は、治療中の患者だけでなく未治療の方やファブリー病の家族・支援者も利用可能だ。アプリでは、お薬や食事の記録、通院予定の管理などもできるため、総合的な健康管理ツールとして活用できる。メディエイドが開発・運営を担当し、アミカスが疾患情報と資金を提供している。

ファブリー病は、国が指定する難病の一つで、GLA遺伝子の変異によりα-Gal A酵素の活性が低下し、細胞内に糖脂質が蓄積することで様々な組織障害を引き起こす疾患だ。症状の発現や進行には個人差があるため、継続的かつ個別の疾患管理が重要となる。このアプリの登場により、患者のQOL向上が期待される。

「ケアダイアリー」アプリの機能まとめ

ファブリー病情報サイトはこちら

ファブリー病について

ファブリー病とは、ライソゾーム病に分類される遺伝性疾患で、主に以下のような特徴がある。

• GLA遺伝子の変異によりα-Gal A酵素の活性が低下
• 細胞内に糖脂質（GL-3等）が蓄積し、組織障害を引き起こす
• 腎障害、心筋症、脳血管疾患などの症状が現れる

ファブリー病は希少難病であり、その発症頻度は4万〜11.7万人に1人と言われている。症状の発現する臓器や進行の程度には個人差があるため、継続的な個別の疾患管理が非常に重要だ。「ケアダイアリー」アプリは、このような個別管理を支援し、患者のQOL向上に貢献することが期待されている。

ケアダイアリーアプリに関する考察

ケアダイアリーアプリの登場は、ファブリー病患者の日常生活における健康管理を大きく改善する可能性がある。症状の記録や体調変化の可視化が容易になることで、患者自身が自己管理能力を向上させ、より積極的に治療に参加できるようになるだろう。また、医療従事者とのコミュニケーション促進機能は、より適切な治療方針の決定や調整に役立つ可能性が高い。

一方で、このようなデジタルツールの導入には、プライバシーやデータセキュリティの問題が付きまとう。患者の個人情報や健康データの保護には万全の対策が必要だ。また、高齢者や技術に不慣れな患者にとっては、アプリの使用自体が障壁となる可能性もある。これらの課題に対しては、ユーザーフレンドリーなインターフェースの開発や、使用方法のサポート体制の整備が求められるだろう。

今後、AIを活用した症状予測機能や、他の希少疾患患者向けアプリとの連携など、さらなる機能拡張が期待される。また、蓄積されたデータを匿名化して研究に活用することで、ファブリー病の理解促進や新たな治療法の開発にも貢献できる可能性がある。ケアダイアリーアプリが、ファブリー病患者のQOL向上と、希少疾患医療の発展の両面で重要な役割を果たすことを期待したい。

参考サイト

1. ^ PR TIMES. 「希少難病ファブリー病患者さんのサポートアプリ「ケアダイアリー」を開発 | アミカス・セラピューティクス株式会社のプレスリリース」. https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000002.000149562.html, (参照 24-09-20).

※上記コンテンツはAIで確認しておりますが、間違い等ある場合はコメントよりご連絡いただけますと幸いです。

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